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乐斯福集团助力2019上海蝴蝶杯公益足球联赛

4月14日,由扶轮社上海爱丽舍分社(ROTARY)与T98联合举办,上海市青少年发展基金会繁星公益慈善专项基金支持,乐斯福集团等知名企业联合赞助的2019上海蝴蝶杯公益足球联赛在T98绿洲足球基地拉开帷幕。本次活动旨在帮助蝴蝶宝贝,让更多的人了解并关爱他们。活动所有收益将会捐赠给蝴蝶宝贝关爱中心(DEBRA),挥洒一份汗水,传递一份真爱。

“蝴蝶宝贝”是什么?

 

“蝴蝶宝贝”,美丽名字的背后,承载了常人难以想象的痛。

遗传性大疱性表皮松解症(EB),这是一种罕见的遗传性皮肤疾病。因为皮肤脆弱形同蝴蝶翅膀,寿命受限如同蝴蝶短暂的一生,所以被称为“蝴蝶宝贝”。

 

轻微的触碰都可能弄伤皮肤,身体有粘膜的地方都可能受到影响。穿衣,吃饭,走路,说话,只要是活着……就有可能造成损伤,他们不得不生活在疼痛之中。

根据公益组织“蝴蝶宝贝关爱中心”的数据,目前我国登记在册的EB患者数量接近700 位,多数为儿童。由于未经严格的流行病学调查统计,按西方国家给出的1/20000~1/50000 的患病概率估算,中国的EB患者有近万人。

或许2014年盛夏席卷全球的“冰桶挑战”让很多人认识了一个特殊的群体——渐冻人。但对于EB这样的罕见病公众所知甚少,且其治疗尚未被纳入社保范畴,还需要社会更多的关注和帮助。

 

这种疾病目前还没有治愈方法,唯一能够缓解疼痛的方法是每天精心护理,包扎伤口。

但是由于包扎伤口的敷料价格昂贵,有些家庭无力支付如此高昂的开支,不得不减少包扎频数,或者采用廉价替代品(比如卫生纸),反而造成感染,加剧病情。

 

为了帮助更多的“蝴蝶宝贝” ,蝴蝶宝贝关爱中心(DEBRA)举办此次蝴蝶杯公益足球赛(BUTTERFLY FOOTBALL CUP),筹集募款为EB患者家庭提供服务和帮助。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心(DEBRA)是患者家属和医生举办的公益组织,于2014年在上海市社团局注册。中心的宗旨是:不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。

 

蝴蝶宝贝关爱中心目前可以为蝴蝶宝贝提供以下帮助:

(一)大疱性表皮松解症相关医疗信息的咨询;

(二)罕见病政策方面的信息咨询和宣传教育;

(三)大疱性表皮松解症方面的人文关怀,研究倡导及对外交流。

2019上海蝴蝶杯公益足球赛,乐斯福集团作为赛事的赞助方之一,组织公司员工组建了一支足球队参与了这项有意义的活动,用全世界人民最喜欢,最有凝聚力,最有活力的足球赛事募款,为帮助更多蝴蝶宝贝献出一份力量!

32支球队齐聚T98以蝴蝶之名分享关爱之情。不仅仅有一场场精彩的足球比赛,还用其他丰富的音乐、娱乐、美食来吸引更多的有识之士一起来关注帮助蝴蝶宝贝。

音乐暖场

饮料、美食一应俱全

热情的志愿者

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赛场上,球员们驰骋在绿茵场上,他们快速疾跑、身如闪电,他们眼疾手快、先声夺人,时而侧身凌空射门,时而抢点头顶传球,赛事激烈精彩。

此次活动将体育赛事与公益活动结合在一起,在爱心人士的积极参与下圆满落幕。这不仅仅是一场足球比赛,更是一次温情之旅!32支球队齐聚T98以蝴蝶之名,分享关爱之情

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

乐斯福集团作为酵母和发酵领域的重要参与者,自成立以来始终坚持对社会责任的履行义务,提倡人文关怀;与众多公益组织团体合作,通过不同的方式关注社会公益事业,帮助社会弱势群体,希望为社会公益事业作出贡献,以此回馈社会。

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*本文部分图文来自新闻媒体

乐斯福集团作为酵母和发酵领域的重要参与者,为烘焙、食品风味、健康营养以及生物技术领域提供创新解决方案。乐斯福于1853年成立于法国北部,是一家多元化的跨国公司,已有165年历史。乐斯福全球超过1万名员工,拥有75个子公司,遍布50个国家。